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400多天的跋涉 只为他的坚持与梦想

发布时间:  浏览: 次  作者:郑义

关于罕见病,你了解多少?如果你想了解罕见病,如果你想知道“变形人”那苏图的梦想旅行,那本周三来旁观书社,聆听他带来的正能量吧!

前一段时间的网络上,被一个叫“冰桶挑战”的挑战游戏刷屏了,很多人觉得这是个游戏,“冰桶挑战”是为了让更多人了解一 被称为“渐冻人”的罕见疾病。其实,罕见疾病 类有很多,“变形人”那苏图也患有罕见疾病,但是他没有自暴自弃,而是坚持在路上行走,来完成自己环中国旅行的梦想,同时向更多人宣传与罕见疾病相关的知识。

那苏图,原名白那苏图,内蒙古通辽人,是一名罕见疾病患者,人们都称他为“变形人”,可是他到底得的是什么病,十一年来也没有个明确的答案。但是这并没有让他放弃自己,反而让他想为更多人做一些力所能及的事情。所以,2013年6月15日,他从深圳启程了,开始自己的环中国旅行。而拉萨,是他的第69站。

从深圳出发,他的足迹穿越了广东、福建、浙江、山东、辽宁等省份,留在了沿途的69个城市。而这次旅行除了实现自己的梦想之外,他还要做的 是为罕见疾病患者征集拥抱和祝福,以及向公众普及罕见病的知识。

本周三,即9月17日晚8时许,那苏图将在拉萨旁观书社进行一次故事分享,除了讲述罕见病的相关知识外,还会分享他沿途经历的故事。不管是关注罕见病的你,还是喜欢听故事的你,都欢迎来到旁观书社,聆听那苏图带来的正能量。



由 那苏图 提供

 

地点:

旁观书社(拉萨大昭寺广场旁雪域旅游商场3楼)

时间:

9月17日 星期三晚8:00

故事分享人:那苏图

分享内容:

400多天的跋涉 只为了他的坚持与梦想

咨询电话:

0891-6342668

18589110476

责任编辑:系统管理员

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